ANATOMIE D’UN SCANDALE EN BLOUSE BLANCHE MADE IN USA
J’ai 18 ans, je ne reconnais plus mon reflet dans le miroir ; les yeux exorbités, les pommettes saillantes, je pèse 38kg. C’est un état palliatif qui me fait ressembler à une déportée. Les médecins, formels, disent « troubles digestifs psychosomatiques ». Un seul médecin décide de mener des investigations, le couperet tombe : maladie de Crohn. Crohn est une maladie auto-immune qui fait partie de la famille des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) à côté de sa cousine la rectocolite hémorragique. On présente alors un handicap invisible. Le handicap est souvent acquis au cours de l’existence ; c’est lui qui dictera ce que nous serons capables de faire ou pas, prisonniers de son propre corps. Invisible à l’extérieur (la plupart du temps), tout semble indiquer que ça va, mais à l’intérieur c’est la guerre. Le système immunitaire a pris les armes et les retourne contre soi, on est sa cible, l’étranger à éliminer. Elle est incurable ; la vie sera ponctuée de haut et de bas, ce que les médecins appellent des périodes de rémissions et de crises. Mais on pourra la contenir avec des traitements.
Une idée fixe pour moi est de maîtriser mon dossier pour tenter de maîtriser la maladie. J’effectue mon suivi gastro-entérologique avec la plus grande rigueur. Il faudra se soumettre à des examens régulièrement, certains peu contraignants, d’autres plus invasifs. En plus, la maladie imposera de suivre un régime strict dans mon cas. Je présente une sténose (une portion de l’intestin tellement gonflée qu’elle rend difficile le passage de la nourriture). Si ça se bloque, la sentence est immédiate, l’occlusion qui nécessitera un passage au bloc opératoire. Bien sûr, nous pourrions l’enlever par chirurgie, mais il faut limiter les interventions, l’intestin n’est pas infini. Il y a le risque du syndrome du grêle court qui imposerait alors une nutrition par intraveineuse, avec la stomie, cette poche qui recueille les selles[note]. Pour encore mieux contrôler la maladie, j’essaie un autre traitement. La solution, AbbVie la propose : la biothérapie qui doit cibler les dérèglements de mon système immunitaire. Ce traitement est onéreux, plus de 1.000€[note] par mois, et lorsque la dose est doublée plus de 2.000€ par mois pendant des années, on arrive à des sommes astronomiques. Mais c’est pris en charge par la mutuelle et cela semble bien fonctionner.
J’ai 32 ans, les lésions ont vieilli, il est temps de me faire opérer, j’exige une clinique universitaire, gage de soins de qualité. S’engage alors un parcours du combattant digne de Koh Lanta version médicale. On ne m’a pas prévenue que j’allais être opérée avec un nouveau laser. Je deviens le cobaye. J’en ressortirai avec une péritonite purulente. Pour le consentement éclairé, concept hérité des atrocités commises durant la Seconde Guerre mondiale au nom de la science par des médecins, on repassera. C’est ça, les joies des hôpitaux qui testent de nouvelles technologies en prenant soin de ne pas prévenir. Malgré tout, je suis satisfaite du résultat final. Il faut alors le maintenir à tout prix : poursuivre mon traitement et faire un suivi régulier.
Quatre ans plus tard, je suis en crise, la maladie a pris le dessus : c’est la douche froide. Tous les bénéfices de l’opération ont disparu. Il n’en reste rien, j’ai de nouveau plein de lésions, mais j’ai perdu une portion d’intestin lors de cette intervention. On me propose une nouvelle opération, que je refuse catégoriquement. On l’oublie souvent, mais le patient a le droit de dire non ! C’est lui seul qui décide, il n’est « obligé » de rien.
Peu de patients consultent leurs informations[note], ils font confiance aux médecins. Moi, je ressens le besoin d’étudier mon dossier, je veux comprendre mon histoire. Je constate qu’il manque des pages, des informations sont volontairement erronées, c’est falsifié. Je consulte la littérature scientifique, j’apprends qu’il y avait un risque de perte de réponse au traitement. Pour surveiller cela, il fallait effectuer un dosage des anticorps au médicament. On ne me l’a jamais prescrit en presque 10 ans. Les résultats des paramètres pour monitorer l’activité de la maladie, CRP et calprotectine, étaient souvent hors des standards du laboratoire, les médecins auraient dû le voir. Les mécanismes qui mènent à la constitution des sténoses étant connus depuis 40 ans, ils voyaient l’évolution de mes lésions. Je découvre que le gastro-entérologue avait indiqué « intensifier le traitement », mais au généraliste et à moi il a écrit « poursuivre le traitement » ; c’est donc volontaire. Le traitement aurait dû être changé bien plus tôt, avant que les lésions ne s’installent. D’autant qu’il existe une ribambelle de moyens d’action qui constituent un véritable arsenal thérapeutique. Puis je me souviens que le gastro-entérologue avait déclaré pouvoir obtenir des échantillons de l’entreprise. Je demande s’il y a un problème de lobbying.
J’écris aux médecins, mais aucun ne prendra la peine de répondre. Je me tourne vers la médiatrice de l’hôpital, me disant qu’ils ne souhaitent pas me rencontrer pour ne pas avoir à se justifier. S’installe alors le désarroi du patient qui constate qu’il n’est qu’un simple numéro au milieu d’une cohorte de petits jouets humains. Ça ne m’arrête pas, je veux en savoir plus. J’apprends que (quasi) tous les gastro-entérologues sont liés de près ou de loin à AbbVie. Ils sont consultants, advisory board, orateurs, ils reçoivent des subventions généreuses pour mener leurs recherches. Certains assurent même la publicité sur la chaîne Youtube « AbbVie Belux ». Les laboratoires pharmaceutiques ont infiltré le paysage, c’est une véritable invasion. Les hôpitaux, qui offrent un réservoir de matériel humain, sont leur terrain de jeu, non sans rappeler la médecine façon Joseph Mengele. Aux États-Unis, le médicament a fait scandale. Par exemple, dans le Delaware, AbbVie a versé au moins 24 millions $[note]&[note]. Les médecins recevaient des pots-devin tels qu’argent, repas, cadeaux, voyages pour récompenser la prescription de l’Humira. En Belgique, c’est une autre histoire, pourtant au moins une plainte a été adressée au ministre de la Santé et au Conseil de l’ordre, la mienne. AbbVie a débarqué et investi à coup de millions d’euros. Le serment d’hypocrite a remplacé le serment d’Hippocrate. Des médecins peu scrupuleux assurent les ventes de médicaments, quitte à mener délibérément à l’opération. Une véritable exploitation de la misère humaine qui sert de fond de commerce à ces escrocs en gants blancs qui portent la blouse de la honte. Les patients essuient les conséquences physiques et psychologiques, alors que la mutuelle assure le paiement des factures. L’éthique n’est plus au goût du jour. La littérature scientifique m’aura en plus appris qu’il existe un traitement en pédiatrie qui présente les mêmes effets bénéfiques que la corticothérapie, sans les effets secondaires. Dans certains cas, il permet de faire régresser (pas disparaître) les lésions. Avec une potion de 500 ml par jour qui représente moins de 120€[note] par mois, on peut déjà tenter sa chance. Loin des prix exorbitants pratiqués par AbbVie, il ne faut même pas d’ordonnance. Mais cela, on ne le dira pas en consultation ; pourtant, j’en ai vu, des gastros !
Quand on comprend, c’est trop tard, l’étau s’est refermé. J’ai 40 ans, j’ai été empoisonnée. J’ai évité le pire : être réopérée pour rien. Je ne suis pas seule. Un autre patient affirme en avis Google sur la page de la société du médecin, « Le docteur est un boucher. Son but est de remplir la salle opératoire ». Combien serons-nous à l’avenir si nous continuons dans cette voie ? AbbVie s’intéresse à de plus en plus de services médicaux (immunologie, oncologie, neurosciences et bien d’autres), il faut ratisser large. Ainsi, tout le monde pourra bientôt en profiter…
Ambre Mainzet
